Почему в Исландии почти не рождаются дети с синдромом Дауна.
Синдром Дауна — это генетическая аномалия, врожденная болезнь,
которую вызывает наличие дополнительной, 47-й хромосомы. К сожалению, он не является редкостью,
примерно каждый 700-й ребенок рождается с отклонением.
Синдром был описан еще в 1866 году Джоном Дауном, но до сих остается
неизлечимым. Хотя сейчас проходят множественные исследования различных препаратов,
которые, в теории, могут нивелировать последствия генетических мутаций.
И лишь в Исландии процент рождаемости детей с синдромом Дауна крайне низок.
По последним подсчетам, всего 2 ребенка в год. А вот причины такой статистики
вызывают огромные споры.
Дело в том, что с начала нулевых годов, в Национальной больнице Исландии
нормальной практикой является проведение пренатального скрининга. Это специальная
процедура, которая помогает выявить различные отклонения у будущего ребенка.
Скрининг-тесты применяются по всему миру, но только в Исландии при
положительном результате на синдром Дауна беременность прерывают 99 % женщин. Для сравнения:
в США этот показатель равен 67 %, во Франции — 77 %.
«Мы стараемся консультировать родителей в самом нейтральном тоне.
Однако некоторые считают, что, даже предлагая провести пренатальный
скрининг-тест, мы почему-то подталкиваем людей в определенном направлении», — рассказала
заведующая отделением пренатальной диагностики.
Кроме того, исландские врачи настаивают на том, что окончательное решение
всегда принимают только родители ребенка. В стране нет никаких принудительных
абортов или «чисток».
Несмотря на неизлечимость синдрома, тяжелую жизнь для ребенка и его родных
и дорогостоящие лекарства, многие считают, что общество обязано помогать таким
людям, а аборт как минимум аморален.
Причины рождения ребенка с синдромом Дауна до сих пор до конца не известны.
Различные исследования, показывают, что риск рождения такого ребенка повышается
с возрастом матери.
Многие винят наследственность, но доля таких случаев лишь 1 % от общего количества.
Это особая форма заболевания — транслокационная, и зависит она от генов
отца. Но, в 99 % случаев мужчины с синдромом Дауна не репродуктивны.
Большинство мнений о детях с синдромом Дауна ошибочны. Например то, что у
них плохая память, что их нельзя научить читать и писать, что они не могут испытывать
эмоции и проявлять настоящие чувства. Это всё ложь. Люди с синдромом Дауна не только
могут доживать до собственной старости, но и работать на протяжении всей
своей жизни.
Конечно же, сколько людей, столько и мнений и вот некоторые истории пользователей,
которые захотели поделиться своими историями.
«У моего брата синдром Дауна. Он всегда любил держать на руках маленьких детей,
но сейчас ему мало кто позволяет. Мы с женой сегодня дали подержать
ему нашу дочь. Только посмотрите на его глаза и реакцию, когда ему дали ребенка.
Он не шевелился минут пять. Я чуть не заплакал».
«Во время двух беременностей мы делали скрининг-тест. И наши друзья возмущались:
“О, что же будет, если результат будет положительным?”
Я отвечал, что тогда буду готовиться и читать специальную литературу, вместо того
чтобы удивляться, когда в больнице мне передадут в руки ребенка
с синдромом Дауна. Мне не нравится, когда люди считают, что если ты ищешь болезнь,
то обязательно против нее. Я просто хочу быть готов».
«Я заботилась о психически больной матери много лет, с 16-летнего возраста до
28 лет. Я делала всё для нее. И невероятно устала. У меня нет ни желания,
ни возможности вновь становиться сиделкой до конца жизни. Я сделаю тест и,
если результат будет положительным на синдром Дауна, прерву беременность.
Это мой выбор, и я никому его не навязываю».
В целом решение об аборте должна принимать женщина на основании
собственных убеждений и желаний, а с другой стороны, отказываться от ребенка только из-за
отклонений всё-таки немного неэтично. Тем более что у детей с
синдромом Дауна есть все шансы стать полноценными членами общества. Но скрининг — штука важная
и лишним никогда не будет. Кто готов — тот вооружен.
А как ты считаешь? Рассказывай в комментариях.
